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赵玉泓(蓝色百合)在中央电视台《讲述》节目中痛斥无良乙肝广告
《中国第一病》出版后,赵玉泓维护乙肝携带者权益的行动并没有停止,而是更加竭心尽力、奔走呼号:
——为了唤起公众对乙肝问题的重视她不惜暴露身份多次直面大众媒体:央视《实话实说》、《中华医药》、《讲述》等节目都有她的身影。
——为了揭穿黑心乙肝广告的骗人伎俩,她冒难犯险,亲自对乙肝诊所进行暗访。
——为了使得本书《战胜乙肝》能够顺利成书并出版,她又勇挑总策划的重担,殚精竭虑费尽了心力。
——为了能够使更多同道者不再误入歧途,她的手机成了热线电话,她每天都要接到全国各地(甚至海外各地)素不相识的乙肝患者的电话咨询,她不厌其烦地为他们答疑解惑,进行心理疏导。她现在俨然已是一名热心于乙肝公益事业的使者。
赵玉泓也因此在乙肝携带者中间赢得了无比的爱戴和崇高的口碑,乙肝网友们都亲切地称呼她“百合阿姨”(赵玉泓的网名为“蓝色百合”),2004年9月20日,赵玉泓53岁生日那天,肝胆相照为她祝贺生日的贴子在一天内就有一百多人跟贴。
3。肝胆相照权益版首任版主——汪洋
肝胆相照权益版成立伊始,刚刚加入论坛的苏州小伙汪洋毛遂自荐担任了这样一个全国首创的维权版的版主,是真正意义上权益版的创始人之一,肝胆相照的乙肝维权事业始于汪洋。
一年中,在权益版所作的工作中,汪洋充分展示了领军人的风范,与他的伙伴们一起,使中国乙肝维权事业取得了前所未有的进展。
——制定权益版工作计划及远景规划
权益版第一个工作计划就是出自汪洋之手,一年来,这个计划中的大部份设想都变成了现实。
——为维权不惜暴露真实身份
为了为维权事业筹集经费,汪洋勇敢地将维权账号署上了自己的真实姓名并予以公开,可以说,汪洋是中国第一个为了乙肝维权事业而公开身份的人!
——为周一超案而奔走。
为了周同学能有一个好的判决,从2003年7月到9月汪洋率战友多次去浙江,和周妈妈、周一超的律师以及当地媒体积极商讨,将“肝胆相照”论坛为周妈妈发起的捐款交给了周妈妈,同时专程去周一超的学校组织了周一超校友联名为周一超请愿书。也和著名的田文昌律师多次联系。
虽然周一超的判决没有达到理想的结果,但“肝胆相照”论坛的爱心和真诚付出温暖了周一超和周妈妈饱受创伤的心,周一超专门给论坛写了回信,周妈妈也多次登录“肝胆相照”论坛。而且,通过我们的努力,周一超在社会公众中获得了更多的理解和同情,同时,在很多媒体对周一超案的报道中第一次报道出了我们论坛代表中国1。2亿乙肝携带者发出的维护自己权益的正义呼声,肝胆相照也正式走进了国人的视野。
——为乙肝歧视第一案联系律师及媒体
为了配合松月案,汪洋联系了川大著名周伟教授出庭代理,并与其他各位版主积极联系各地媒体。当法院受理案件的隔天,成都晚报就报道了这个案件,后来全国媒体竞相报道了这个案件,于是乙肝歧视第一案就这样完完全全暴露在大众中。
汪洋(左二)在中央电视台《新闻会客厅》节目中
接触过的人都能感受到,汪洋是个细致的人,战友们都直到,汪洋有一个笔记本,里面记录着他为乙肝维权做每一件事之前所列的计划以及完成任务之后所总结的全部过程以及自己的思考。甚至在打一些比较重要的电话之前他都会把想说的话先写好。
和他的伙伴们一样,汪洋也是个无私奉献的人,他所联系的周一超的律师、报社记者等,留下的通讯方式都是手机,根本就没有提出来报销电话费,而他本人在现实生活当中是一个非常俭朴的人,可是在为“肝胆相照”志愿服务的所有过程当中,除了电话费等支出,还多次向工作单位请假,导致被老板扣了奖金。但他依然无怨无悔。
4。依法维权先锋——小谷子
小谷子,眉清目秀、温文尔雅,怎么看起来都像是未出校园的大男孩,可就是这位小伙子,却发起了轰动一时的《违宪审查书》。
“(2003年)11月20日,浙江。一份由1611位中华人民共和国公民签名的《要求对全国31省区市公务员录用限制乙肝携带者规定进行违宪审查和加强乙肝携带者立法保护的建议书》启程了”——这是《新京报》对小谷子发起的《违宪审查书》的报道。
发起《违宪审查书》是我国民间(非法律人士立法机构)运用宪法维护自身权益的一次创举。《审查书》初稿于2003年8月在论坛公布,历经三个月的修改完善,这部十余万字、150多页的文件终于定稿并在征集到了1611位公民的签名之后寄送给了国家最高立法部门和卫生部门。这次发起违宪审查的行动被媒体广泛报道,而且此后这部审查书中的内容也被媒体所广泛引用,成为乙肝维权运动的纲领性文件。
“中国乙肝维权运动”大事记中国乙肝维权群英谱(3)
而发起此次上书活动的,正是肝胆相照权益版版主小谷子。
小谷子,浙江人,名牌大学法学硕士学位。乙肝大三阳携带者。作为一名成功人士,他在自己的人生旅途中可谓一帆风顺,并没有受到乙肝歧视的困扰,他参与到乙肝维权运动中,完全是出于与生俱来的高度社会责任感和对众多战友悲惨遭遇的义愤。
2002年8月11日,小谷子注册成为肝胆相照会员,在最初的半年里,他并不是论坛上的活跃分子,了解乙肝的相关知识和保健常识以及与战友们轻松的聊天是他在论坛上的主要活动,平均几周才发一张贴子。
在和战友们的接触中,战友们受歧视的经历不断的刺痛他的心,作为一名法律人士,他觉得自己应该以自己的所长为受不公正待遇的战友做点什么,2003年全国两会期间,他将自己深思熟虑的建议贴到了肝胆相照论坛,并设法地交给了多名两会代表。这在中国来说是比较早的乙肝维权工作了。
2003年4月3日,浙大应界毕业生周一超因受乙肝歧视愤而杀人的消息传来,小谷子和他的战友们一样都被震惊了,小谷子在次日就在肝胆相照转发了这条消息,在贴子中,他写道“这是个社会问题。这件事的发生本身就是我们社会的巨大代价,如果不按客观规律纠正错误,这样的事只是一个开始,而绝不是结束。”他决心要为了纠正这样一个社会问题中的错误而全身心投入了。自此,他开始在乙肝维权事业上倾注了更大的精力,成为了维权运动的先锋人物,并很快被推举为肝胆相照“权益版”的版主。
5。有个女孩名叫上香
上香,因大学时喜欢一首名叫《上香》的吉他曲而起此网名,典型的北方性格女孩子,善良,美丽、大方,有爱心;乐观。肝胆相照原权益版版主,现又挑起健康与科普版大梁,巾帼不让须眉,上香为中国乙肝维权与科普事业做的默默无私奉献也是这一崇高事业中浓墨重彩的一道风景!
2003年3月份上香无意中认识了肝胆相照论坛,一个月后周一超案发生,上香便投身到了肝胆相照权益版的创始工作中。
她为周一超案和中央电视台《新闻调查》乙肝歧视专题节目的顺利录制作出了大量工作!节目中播出的《病毒性肝炎防治方案》中涉及到的一些内容,就是她提供给《新闻调查》栏目选用的。她和《新闻调查》的谭编导保持着密切的联系,向她推荐了很多可以上镜的人选,以供《新闻调查》选择,她做了如此多有效的配合工作,以至于当她对谭编导说感谢时,谭芸真切的说:千万不要再说感谢了,节目做到现在都是你们的成果,这和你们自己的努力是分不开的。
在中国乙肝歧视第一案开庭前夕,上香积极联系中国肝炎防治基金会和美国斯坦福大学亚裔肝病中心的权威专家,开具了一份的医学证明,为乙肝携带者从医学上首先平反!
2003年下半年,肝胆相照筹建科普版,上香又将这副担子挑了起来。乙