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通往自立之路:与自闭症儿子同行2-第2章

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孩子一样,孩子怎么能感受到我们对他的爱?
在日本,明石女士向我们讲述了写书的缘起以及她和彻之一起走过的路。她说刚开始感觉四处都是墙壁,带着孩子无路可走。后来她发现,就是要在墙上给孩子敲出一扇门,那样孩子就可以走出困境。现在,彻之已经从一个只会玩水闯祸、智商只有36的重试自闭症孩子,成长为一个可以独立工作、生活的人。在单位他是认真负责的好员工,在家是妈妈做家务的好帮手,在社区是受欢迎的人。今年日本大地震后,在交通、通讯全部瘫痪的情况下,彻之非常镇定,和同事一起护送敬老院老人回家后,自己在人流中步行两小时,平安回家。
    明石女士和彻之的故事回答了最基本也是最关键的问题:我们应该在自闭症孩子的重合中扮演什么角色?最终他会成为什么样的人?我们又应该做些什么?自闭症孩子最需要我们成为他们和这个世界的桥梁。如果父母采取放弃或者不闻不问的态度,那么孩子的症状极有可能会加重,没有生活自理能力,也无法理解这个世界和人类社会的基本规则,从而产生更多的行为和情绪问题。如果采取高压政策,拼命训练,一心想让这个孩子明天就好转,就是在逼迫孩子去做他原本做不到的事情,让他受到生理、心理双重的压力。训练的终极目的不是换回一个健康孩子,而是实事求是、脚踏实地地帮助他,让他在原有的基础和程度上不断进步和突破,取得属于他自己的成功。
    因着一份感动和愿望,踏上了这条帮助孩子们的公益路,结识了这么多伟大、充满爱心的同路人。希望读者能和我们分享感悟,也希望您的“彻之”可以幸福、快乐!
上海青聪泉儿童智能训练中心  陈洁
2011年8月


前言
    感谢诸位翻阅“与自闭症儿子同行”丛书的第二卷《通往自立之路》。第一卷《原汁原味的育儿》出版已半年有余,如今彻之已满三十。
    现在的彻之每天早上上班之前会确认盒饭中是否撒好拌饭料:“拌饭料,撒好了!”随后,会念念有词:“减少饭量,饭量减好了;减少菜量,菜量减好了。”最后把盒饭和工作服塞进包里,开始地摇头晃脑、蹦蹦跳跳地上班去。因为每天生活有规律,工作也紧张,彻之的身体越来越匀称了(我不担心他发福,反倒担心冬天里做清洁,他的手能否吃得消)。
    最近,我收到很多读完第一卷的读者发来的邮件,不少家长说,读完此书后信心大增,从明天起就能以笑脸来面对自己的孩子了。这些评价,令我远比欣慰。起居室宫田广善先生甚至盛赞此书为“培养残障儿童的最好专著”。先生的激赏,令人鼓舞。
    自从三年前日本电视台播出“新日本探访——街区的笑颜”和“日本列岛特写——为了工作,加油!”之后,观众的反响和翔如潮而来,这成了我写《原汁原味的育儿》的契机。此书出版以来,来咨询的读者更是有增无减。
    如何教他上厕所?一次性尿布怎么停用呢?还说不出话来,怎么办才好?您家儿子以前偏食,您怎样做菜给他吃的?您家小孩爱玩水,您如何引导他打扫卫生间、清洗浴缸的?又如何引导他干上清洁工的工作的?大家都想了解育儿方法 。为此,有必要在第二卷中具体地介绍我当时的想法和应对办法,以供诸位参考。
    一卷《原汁原味的育儿》中心内容是“我在忙于就会超级多动的彻之的同时,主动结识同伴、支援者,并为彻之创造良好的生存环境而努力。第二卷《通往自立之路》则侧重讲述作为家长,我是如何在日常生活中教导彻之的,包括:上厕所、偏食、刻板行为、干家务、处理金钱等生活中无法回避的议题。
    第一卷以年龄付涛绷线,从彻之的婴幼时期写至小学毕业。因为诸多生活议题并没有因年龄增长而自然解决,还需要经年累月的连续努力,所以第二卷的写作并不以年龄为轴线,而以一个一个议题的形式(横向平铺)展开。因此,在第二卷中即使有回顾婴幼儿期至小学毕业的内容,也是换个角度来讲述的。
    说起自立,谈何容易。已十八岁了,去自立吧!怎么可能呢?自立不是一蹴而就的。就说彻之吧,他现在虽然已经是川崎市的公职人员人,但小时候经常进入商店随便拿走东西,令我十分尴尬。我就教他:不能乱拿商店里的东西,必须付钱后才能拿到,想要买东西必须用钱,而金钱是劳动所得,为了得到金钱你得干家务活。于是,干家务活变成了在家打工,到社会上即成工作了。这样,彻之的就业准备自小至今一直持续着。可见,自立的第一步是从幼儿时期就迈出的。
第二卷由两部分构成。上部(1…3章)总结了历尽坎坷而获得的一些心得——我的育儿方针。从努力治疗到承认现实,再到培养其自立意识和能力,这是一个观念转变的过程。尽管彻之有障碍,但我希望他在当地接受必要的帮助,尽量自立起来。在彻之成长的过程中,弟弟正嗣(今年27岁)成了最大的协助者。
    下部(4…7章)具体介绍了我在育儿实践中摸索出的培养其自立意识和能力之方法及窍门,以资参考。
    当然,本书根据当时的资料回顾写成,并没有一开始就编好教程,致力于掌握自立的诀窍;彻之掌握自立的方法,其过程也不是顺顺当当的,更说不上一帆风顺。单就打扫水缸一事而言,因为一边玩耍一边练习,仅此而已正果竟然用了十年时间。对对错错,反反复复,又边学边忘,耗时经年累月。
但是,等他掌握自立的本领之后,我就不必伺候左右,一刻不离地照顾他了,而这舒心的时间比教导他的时间长出这么多倍。因为,对家长而言,要趁自己年轻有精力时多下点苦功夫,将来就轻松得多,可谓豆功倍,先苦后甜。整个过程不要急于求成,也不要有心理压力。
再者,不要把学成某事当成培养子女的目标,要将如何使子女幸福当成最终目的,这样家长和子女都活得轻松。
    使子女幸福,第一要紧的是培养子女的情感。
人皆有心灵,因为有障碍,孩子不善于表达情感。但如果周围的人忽视了他们情感的培育,或者不能适时地感受他们的情感,那么孩子的心灵之窗、情感之门终将关闭。
我下决心:无论如何要培养彻之的情感!在最被的语言强化训练失败之后,我慢慢感悟到“无情感则无交流”的道理。
    多动和易怒也许是彻之所思所想之强烈的外在表现 。巧用逆向思维,我将这些当成培育其情感的契机。拥有丰富情感的孩子,会逐渐懂得如何过上主动的生活,最终必然自立。
    困顿的时候,用逆向思维,往积极的方向思考,心情也就舒坦多了。
    希望我这个过来人的些许心得,能帮助诸位在比较轻松的心境中从容地培养自己的孩子。


上部:育儿的战略
第1章:从倾力治疗到接受现实
力图治愈自闭症,使儿子回归正常
    彻之两岁十个月的时候被诊断为发育迟缓。作为母亲,我虽然已被告知儿子与普通儿童相比在发育上存在差距,但如何才能让他回归到下学的发育轨道上来呢?我没能从医生那里得到具体的回答。彻之对上厕所等等日常事务浑然不知,简直不知道怎么教他才好。为了能让儿子回归正常,我如饥似渴地查了许多书,听了不少讲座,目不转睛地看了许多有关障碍儿童的电视节目。
    从这些信息来源中,我开始了解自闭症。尽管当时对自闭症一无所知,但介绍的症状与彻之的行为都对得上号。也许彻之也患上自闭症了吧……我愕然了。
    但在当时,别说一般民众,就是专家也普遍认为自闭症的成因是家长对小孩缺乏爱心,家长对孩子的教育方式有问题等等。如果说自家的孩子患了自闭症,则难免遭到人们的白眼和非议。儿子的病实在难以启齿。
    我一边对外界拒绝承认儿子得了自闭症,一边抱着一丝希望:既然这是一种由于家长教育不当而引起的疾病,那么我就亦步亦趋地按专家指导的教育方式培养小孩,小孩的病总会治愈的。这样,我可以一直对外界隐瞒儿子自闭症的事实,争取让儿子在上小学前回归正常。为了这个梦想,我开始倾力训练儿子。
    (彻之八岁时才由佐贺国立疗养所确诊为小儿自闭症。尽管在此之前,许多医院模棱两可地说他有情绪障碍啦、自闭倾向啦,但我从彻之的耕田行为上判断:也许我儿子真的患了自闭
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