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通往自立之路:与自闭症儿子同行2-第7章

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    当要教他东西的时候,彻之总以哭泣、逃避、仰身、乱扔东西来抗拒,这些浍政嗣也曾有过。只是彻之抗拒的程度比较严重,持续的时间比较长。这确实挺伤脑筋的。
    每当挑战新事物的时候,彻之总是抗拒,但无论如何我都要向他坚决地表示:我要让你做这个,绝不妥协。 彻之迫于我的压力,哭丧着脸或打我几下,对这些小小的抗拒我就不予理会,还是要他做。
    (当他抗拒非常强烈的时候,我会反省:是不是因为障碍而确实学不会呢?是不是我的做法有问题呢?抗拒比较小的时候,就要抓住时机教他——时机的把握要靠感觉和经验的。)
    出人意外,只要辅助一下,表扬一下,他就会开始做起来。教养、教育都是表扬出来的。
    看看那些前辈,他们成了当时的错误学说(冷漠的母亲造成孩子的自闭症)的牺牲品,听从专家所谓让孩子做他们想做的事的告诫,让孩子放任自流,根本谈不上什么教养。在急躁发怒的孩子面前,既不能训斥又不能鼓励,像面对肿块一样,除了袖手旁观毫无办法。
    如果不教孩子们社会规则,小的时候还能凭本能行动,但等他们长大了,周围的人们马上会要求他们遵守社会规则,一旦孩子办不到,就会受到训斥,失去自由。但是从孩子们的角度来看,他们并不知道被禁止的原因,除了急躁发怒之外无法表达自己的心情。虽然孩子们种种急躁发怒的表现都有其含义,但是周遭的人们并不理解,甚至采取错误的应对措施,更加剧了孩子们的爆发。尽管如此,人们还把急躁发狂称之为自闭症固有的问题行为,这不很可笑吗?
    对急躁发狂的反复发作,周遭的人们穷于应付,就把他们送到远离人世的福利院进行隔离管理(有时采取药物控制),这样的例子屡见不鲜。在福利院里,由于工作人员的照顾不周,应对不力,往往引起患者发怒发狂,弄得浑身是伤。每当此刻,他们小时候可爱的童颜与现实的窘相重叠交替呈现眼前,怎不令人五内俱焚,黯然神伤?如果人们能充分理解自闭症患者的心情,及时给予恰当的照顾、教育和支持,他们不就能安度此生了吗?每思至此,心酸不已。


教他与他人交往的方法
    我认为自闭症障碍的本质,既不是刻板动作,也不是易怒发狂,更不是所谓的严重行为障碍。现在看来,这些都是由于交流障碍而引发的次生性现象。由此而表现出各种各样的特性,引发起各种各样障碍的症候群,也就是自闭症。
    因此,我想教的第三项——与他人交往的方法——是至今为止最难的课题。
    彻之的语言发育迟缓,复杂的语句他肯定学不了,这个我早有心理准备。但是如果不掌握一些交流手段,他就无法构筑和谐的人际关系。因此,我想教他在与人交往中最最重要、最最简单的交流语句——打招呼。
    该怎么教呢?比方说,在家中,如果几十回、几百回地反复要求他说“早上好”,可能有一天,他也能鹦鹉学舌般地说“早上好”。但是,要作为确切的对他人的招呼语来使用的话,可能永远也做不到吧。
    由此我想:教“早上好”的时候,与其在家中练习100遍“早上好”的发音,还不如每天早上请100个人对我们打招呼:“早上好”,在邻居们的协助下学习。(在本书的第6章中详细介绍。)
    与他人交往时,彻之偶尔做出拍打他人等一些不合适的举动,那是不是想要表达“想和你玩”这种意义呢?先推敲一下彻之的心情——他想做什么呢?比如,如果想和别人玩的话,不要拍打,可以做手指游戏。为了能让彻之和喜欢的孩子一起玩,我教他俩玩手指游戏。
    不应该训斥拍打这种问题行为,而应该教他正确的行为来替代拍打动作。为了减少错误行为,就要教他正确的行为。成功的秘诀,并不在于减少错误行为,而在于增加正确的行为。
    不仅是打招呼,学习在社区中生活必须掌握的知识时,也不是靠我一个人来教的,而是借助社区人们的力量自己学习下去的。在家中,由于母子这层特殊的关系,不论怎样灌输社会常识、礼节、寒暄等,也很难让他真正地理解。
    比如,即使告诉他商店里的东西不能随便拿,彻之还是会拿走。每次拿回家中我提醒他,彻之也不理解怎么回事,还是会重复犯错。因此,我想教他:商店里的东西需要用金钱交换。
    但是,如果不去实际店里,在家中不管怎么用文字、图片来教,不与店员接触买东西的话,是无法真正学会的。①
    要学习如何用金钱交换东西,必须要先学在店里收银台前排队(教他凡事有先来后到这一规则就已经够难的了)。所以在他小的时候,我就牵着他的手,从买一个彻之喜欢的东西开始慢慢教他。(将在本书的第7章中介绍)
    现在,彻之可以在经常光顾的超市收银台前排队了,一个人也能自由地购物了。周围的人哪怕提供一点一点的适当帮助,也比只我一个人教育要强上几十倍。只有先建立起与他人的关系后,才能获得生存下去的技能。
①译者注:身临其境胜于闭门造车,信哉斯言!

*为什么不阻止他的自言自语?
    鼓起勇气,和彻之一起进入社会。周遭的人们开始了解彻之,理解自闭症者的特征,习惯其行为方式,并想办法与他交往。一旦习惯,也就见怪不怪了,把一天到晚的自言自语看成个性,大家毫不介意,坦然接受。把自言自语看成是问题行为还是个性,说到底这只不过取决于与之打交道一方的思维方式而已。
    2005年5月,我应邀去韩国讲演,会场中曾有一位母亲问我:为什么不阻止孩子的自言自语?
    我是这样回答的:我会让彻之区分场合。在学校的课堂上、考试中,或者在单位的办公室里——会妨碍他人的时候,是不可以自言自语的;而在自己家中时,或在单位里只有他一个人打扫卫生间时,或在个人的自由时间里,自言自语也无所谓的。我并没有二十四小时、三百六十五天禁止他。说句实话,我也想阻止彻之的自言自语。如果能禁止得了的话,我早就这么做了。但是越是禁止,彻之的不安越是强烈,其他的问题行为也相应增加,所以我不得不放弃。也许,在紧张或痛苦的时候,自言自语是恢复心神安定、消除压力的方式,是一种没有副作用的精神稳定剂。
    再者,对我来说,这也是一种收集信息的方式。我可以通过其自言自语了解到:他对他们感兴趣,对怎样的事物会有反应。彻之不擅长与人交流(向人表达自己的心情),如果一直沉默,我则无从了解他在想些什么,反而会很不安。还有,把彻之的自言自语听成是快乐的唧唧呱呱,我也会很快乐。有时听着听着,我会忍不住笑出声来。朋友们倒也宽容地看待:笑出来虽然有些失礼,因为有趣自然就发笑了。这反而说明你觉得他可爱,没有用特殊的眼光来看他。
    自言自语是彻之表达心声的一种重要手段。一天中紧张的时刻越多,我越想为他营造一个可以自由地自言自语的环境。我想,如果全面禁止他的自言自语,那么开朗的笑脸和健康的活力恐怕也会随之消失吧。
    那位母亲说:这样说来,我家女儿真是毫无笑脸。因为一声不吭,女儿的心情我无从了解。我一直以为,自闭症是一种沉浸在自我世界里的疾病,所以女儿没有笑脸也理所当然。我在KBS(韩国电视台)“特别星期天·奔向社会”(2002年3月17日晚上20:00…21:00播出)中,看到了彻之欢快的笑颜,曾怀疑他是否真的患有自闭症。(眼见为实,这位母亲在首尔会场看到彻之本人的时候,已经可以确信没错,彻之的确患有自闭症。)
    据那位母亲说,因为自言自语招致周围人们的反感,自己和她在一起都会觉得很羞耻,所以一直在阻止女儿自言自语。
    我也时常因为和彻之在一起感到羞耻而去阻止他自言自语。
    比如,和彻之一起乘公交车时,彻之边摇晃身体边喃喃自语,引得其他乘客一齐向我侧目:为什么那个母亲也不去提醒阻止一下?周围责备的目光,使我如坐针毡。我一边想着:和用手机大声说话的人相比,这也不算是麻烦呀;一边又感到羞愧,要提醒彻之注意。但是,要是直接说安静下来,怕伤害他的自尊心,所以我一直在其口袋里备着张卡片,上面是:嘘!还有一幅图画,并给喜欢英语的彻
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