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战胜乙肝-第35章

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  2004年4月26日,全国病毒性肝炎防治研讨会在杭州召开,此次会议肝炎防治基金会理事长何鲁丽出席会议,卫生部重要官员,国内外知名专家以及世界卫生组织(WHO)官员会出    

    

席该会,大会还第一次邀请了“肝胆相照”论坛上香、松月、孩子他爸、小谷子、蓝色百合作为民间代表参加。    

  在这次会议上,“肝胆相照”论坛代表将小谷子编的反映1。2亿人生存困境的书《这不是我们的错》和蓝色百合的书《中国第一病》送给了每一个与会者(包括记者),并为每位佳宾佩带了翡翠丝带。“肝胆相照”论坛代表也将资料和历次录象光盘送给世界卫生组织官员。在会议期间的翡翠丝带行动酒会上还播放了由“肝胆相照”论坛会员阿间制作的flash,放映了由:“肝胆相照”网站和中外科普机构三方联合拍摄的纪录片与录像,获得了很高的评价。    

  在这次会议上形成的专家意见前所未有地充分体现了我们的维权诉求,使得这次会议不仅成为一届学术会议,同时也成为了乙肝维权运动的一座新的里程碑。


“中国乙肝维权运动”大事记致信国务院领导同志(1)

  2004年7月18日,“肝胆相照”发起了“联名致信温总理”活动,请求国家进一步重视“乙肝歧视”这一关乎1。2亿乙肝携带者生存状况的社会问题,后来国内另外五家肝病论坛——战胜乙肝网、五味社区、康易健康社区(新浪健康频道)肝病论坛、北大一塌糊涂“同肝共苦”版、水木清华“战胜乙肝”版也陆续加入发起者行列,共征集了4千多公民的签名,联名信寄给了温家宝总理、吴仪副总理、何鲁丽副委员长和卫生部常务副部长高强。一时间,此次活动成为了中国互联网数万乙肝战友中最为关心的重大事件!    

    

    

  签名活动的发起,源于肝胆相照会员、一位乙肝病毒携带者的妻子——蓝色百合个人写给温总理的一封信。她之所以要写这封信,诚如信中所说:    

  “本不想写这封信。以为周一超以命抵了命,以为有了理智的、用法律捍卫自己的张先著,以为两会结束,以为……乙肝病毒携带者的生存状况必会立刻有根本改观。我这么想,我的战友大多也这么想。但我们渴望的改变却迟迟没有来到。近来,又看到有几起因乙肝歧视导致的自杀惨案令人心中很是不安。读到网友碎梦狂刀刚帖出的帖子〈我要和单位斗争到底〉更让人气愤不已。不就是一个无症状的乙肝病毒携带者吗?招谁惹谁啦?!接触不传染的,就楞不让人工作了。这事还发生在首都北京呢!这样的事太多太多了,在网上经常可以读到。有网友说:我们的名字不叫病毒,为什么社会要歧视我们??    

  因为乙肝歧视,很多人蹉跎了青春,蹉跎了幸福,蹉跎了机会,蹉跎了事业,蹉跎了健康,蹉跎了快乐、蹉跎了老婆、蹉跎了儿子……面对执政为民的国家领导人,我们有理由相信,国家不会弃我们不顾。只是时间早晚。可我们等不起啊!”    

  由于每天上网,她与肝胆相照网友惺惺相惜相照肝胆。她无时无刻不感受着他们及乙肝病毒携带者亲人们无处不在的苦痛。和翘首以待,渴望国家迅速立法保护这一群体合法利益,彻底改观1。2亿人生活状况的急迫心情。出于对务实亲民的新一代国家领导人的信任和期盼,出于社会责任感,她写了这封信。    

  7月17日北大乙肝携带者生存状况调查小组来杭调查的杭州组聚会上,她读了这封信。杭州战友都觉得这封信说出大家的心里话。于是,与会全体战友都庄重地在这封信后面勇敢签上自己的真名实姓。    

  次日,蓝色百合把信帖到肝胆相照权益版。不成想,一石激起千层浪,立刻引起网友们热烈反响。在战友们的支持下,共征集了4852人签名,留言3825条(含回复710条),国内一些知名肝病防治专家,如卫生部肝炎防治领导小组成员、全国卫生技术标准委员会传染病标准委员会副主任徐道振;蔡皓东主任;曹传梅医生,马秀云主任等也署名支持。从而演绎成一场轰轰烈烈的上书活动。    

  8月6日,蓝色百合战友将联名信用特快专递分别寄给了温总理、吴仪副总理、何鲁丽副委员长和卫生部高强常务副部长。    

  中国六大乙肝病源携带者网站给国务院领导同志的一封信(摘要)    

  尊敬的温家宝总理:    

  您好!    

  我们是肝胆相照、战胜乙肝、五味社区、康易健康社区肝病论坛、北大一塌糊涂“同肝共苦”版、水木清华“战胜乙肝版”等各大乙肝病毒携带者网站网友。    

  为了进一步改观1。2亿乙肝病毒携带者的生存状况,几大网站联合发起~~乙肝病毒携带者联名写信活动。现有4852人签名支持,并留言3825条。其中参与签名的包括国内一些知名肝病防治专家,如卫生部肝炎防治领导小组成员、全国卫生技术标准委员会传染病标准委员会副主任徐道振;蔡皓东教授,曹传梅医生,马秀云主任等。    

  摘录其中部分签名和留言作为附件,盼能抽空一阅。    

  携带乙肝病毒,不是我们的错。    

  我们大多由于母婴或医源性传播染上乙肝。这是由于公共卫生体系不完善造成的历史遗留问题。乙肝本是普通疾病,由于莫名乙肝歧视,和相当一部分受市场利益驱动的无德之人,利用各种媒体,天天铺天盖地谈肝色变,进行乙肝恐吓宣传。使我们在国人眼中成了瘟疫,成了洪水猛兽。从幼儿园,小学,中学,大学,就业及就业后,对乙肝病毒携带者进行严格的层层体检,使我们的生存空间越来越小。我们很多网友抱怨说,一听到体检两个字,脸就吓白了。严格的两对半检查,是悬在乙肝病毒携带者头上的一把利剑。    

  ……徐道振教授认为“最近两年,专家讨论的问题已经不仅仅是保证他们能正常生活。对于是否应该将乙肝病原携带者排除在饮食行业之外这样的社会共识,许多专家都对当前的做法提出了否定意见——既然病毒不会间接传播,当然就不应该限制了。”    

  其他许多国家是禁止歧视乙肝病毒携带者的。如澳大利亚就在法律中明确规定“除非在HIV/AIDS,乙型肝炎或丙型肝炎有影响该工作的情况下,不应该进行针对HIV/AIDS,乙型肝炎或丙型肝炎的雇佣前体检筛选。”日本有个案例,到东京国民金融公库求职的一名20多岁的男子,因乙肝工作被拒绝而起诉到法院,法庭认为,在没经本人同意的情况下检查HBV; 属于侵犯隐私权,做了赔偿150万日元的判决。在许多发达国家,强制性血液检测是违法的。


“中国乙肝维权运动”大事记致信国务院领导同志(2)

  近来,我们欣悉:人事部、卫生部正在公开征求公务员录用体检通用标准,该标准中较之以前一律排除乙肝病毒携带者的作法有了很大修正。这是一个了不起的进步。但不取消强制性乙肝两对半和乙肝表面抗原体检,那么乙肝歧视就不会终结。    

  按照新规定大小三阳属合格的;(只要肝功正常是合格的)。但查了两对半,仍然等于把缺陷暴露出来;录取时单位可以随便找个理由把我们拒掉。 再有;如果公务员查乙肝两对半;那    

    

么企业录用员工时也会效法。怎么能够约束企业不再去歧视乙肝携带者呢?    

  体检标准第七条:“ 急性肝炎恢复后,丙氨酸氨基转移酶(ALT)和天冬氨酸氨基转移酶(AST)持续正常半年以上者;慢性肝炎恢复后,ALT和AST持续正常2年以上者,均合格。”    

  这条不够严谨。让个人如何出具证明两年正常?如果不能证明,录用单位就有理由让你等两年再来怎么办?。    

  其实卫生部早在1994年制定的《病毒性肝炎防治方案》文件就规定:乙型肝炎表面抗原携带者,除不能献血外,可照常工作和学习。并明确规定,不宜在人群中进行HBsAg普查。但这一正确意见并没有给予严格执行。事实证明,盲目检测的结果,不仅侵犯了1。2亿中国公民的各项基本权益,而且直接影响了安定团结和社会稳定。于民于国都是不利的。    

  我们以为,既然新标准把乙肝病毒携带者列为合格,就没有必要强制检查表面抗原和两对半。因为乙肝与非典不同
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